Viviendo con #Discapacidad hacia una “Evolución Intensiva II”

Como bien saben soy de las personas que trata de ser totalmente sincero, ante todo conmigo mismo, para luego poder transmitir este valor a mi entorno. En esta ocasión el hecho de tomar la decisión de dejarlo todo por el bien de mi salud mental y física llevó años de revisión, análisis y mucha dedicación… que hoy abre camino a un nuevo ciclo de mi vida que denomino: “Evolución Intensiva II”.

Desde el inicio todo ha sido una constante evolución, llevada por los cambios que la vida ha tenido la oportunidad de presentarme, lo que me ha hecho adaptarme a diferentes situaciones, cada cual con esencia propia. Los momentos difíciles han sido de gran aprendizaje, dejando a un lado la inmunidad, para poder sacar las fuerza que me han llevado a perseverar en búsqueda de una buena experiencia de vida. Sobre los momentos fáciles y felices prefiero vivirlos más que describirlos… porque sólo son eso… lo que deriva de la lucha diaria.

15 años hacen desde que la vida me dio el golpe más duro y neto que hasta ahora he podido soportar, en un sólo segundo pasé de ser “independiente” a “dependiente”, el uso de una silla de ruedas sería a partir del 9 de abril de 1998 mi día a día. Cabe destacar que en todo momento he vivido acompañado de las mejores personas, pues el Universo me bendijo con una madre única, una hermana maravillosa y una familia llena de grandes valores y principios, que hasta el día que deje de existir serán mi más fiel apoyo.

Adquirir una condición de discapacidad es una situación que sólo puede ser entendida por quien la tiene, en mi caso, ni mi familia podría decir qué se siente estar en una silla de ruedas, a pesar de compartir cada día esta condición que también ellos viven y, de la manera más cercana que puede existir.

El hecho de decidir desde el primer momento echarle ganas a la vida desde una silla de ruedas me llevó a tomarme las cosas de una manera más en serio, entender los pequeños detalles de la vida, de convivencia, de lo complicado y milagroso que es poder disfrutar lo simple y lo sencillo,  lo fácil que es poder encontrarnos en situaciones difíciles y lo complicado que es poder entender que estas situaciones sólo tienen un desenlace, que haya oportunidad de salir de ellas o no, ha sido un factor común que muchas veces comparto hasta sin querer con quienes me rodean.

Sea cual fuera la situación que la vida me presente, siempre voy a tener un factor común, que me permitirá poder tomar la decisión de poder seguir a delante o dejarlo todo y, es que aún respiro.

El camino siempre va a exigir sacrificios

Años atrás, al comienzo de mi nueva vida desde una silla de ruedas mi motivación por recobrar mi “independencia”, era la ilusión de poder vivir la vida de estudiante, entrar a la universidad, sentir ese momento, disfrutarlo, recorrerlo, aprenderlo, ese era el ahora… Luego por cada experiencia y aprendizaje de esos 5 años anhelados y conquistados, surgió otra etapa o ciclo, querer ser un profesional exitoso que a través del aporte de conocimiento, permitiera por mis propios medios, tener la oportunidad de conocer el mundo, adquirir bienes e ir abriendo el camino hacia ese momento que requiere cada vez más mayor independencia.

Las cartas están echadas, la vida llegó a un punto donde se requiere mayor seriedad en el asunto y fortaleza física e “independencia”, para poder alcanzar objetivos que te exige este otro nivel.

Muchas veces fui cuestionado por “abandonar” mi proceso de rehabilitación, ejercicios y entrenamiento físico, que me permitiera mantenerme en una condición “estable” de “independencia”, la verdad admito que éste es un punto que se lleva mi responsabilidad, mas quiero dejar claro que en ningún momento deje de vivir mis etapas anteriores con intensidad, donde quizá el sacrificio de 2 o 4 horas de entrenamientos eran sustituidas por alguna fiesta, viajes, horas de trabajo o simplemente de descanso… mi gente de esto se trata la vida, de “querer” lo que se hace libremente y no de hacer lo que se “quiere” de manera imponente.

El querer evolucionar fue lo que me sacó de la “comodidad” en la que permanecí durante un tiempo pasado, moviéndome hacia la búsqueda de la solución a un momento ahora dominado por la “incomodidad”, dándole paso a lo que es mi presente, el aquí y el ahora que he denominado: “Evolución Intensiva II”.

Cosas buenas están por venir y cimas nuevas esperan por ser conquistadas, así que por eso me despido – sólo por un tiempo – ya que estaré entrenando para lanzarme de lleno a estos nuevos momentos y situaciones que la vida me está invitando a explorar.

¡Volveré con mucho que contarles, gracias a quienes ‘respetaron’ cada decisión y en todo momento se mantuvieron ‘viviendo’ a mi lado!

Abrazos,

Dave

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Una persona con #Discapacidad es un ser como cualquier otro, NO, un Súper Héroe

Retomando la escritura hoy quiero plasmar un asunto que nos llena de mucha sensibilidad a las personas con discapacidad – por lo menos a mí –, primero que nada quiero recalcar que somos personas como cualquier otra, reímos, sonreímos, padecemos, amamos, queremos, triunfamos, fracasamos, nos volvemos a parar para enfrentar nuevos retos, nos distraemos, nos decepcionamos, nos embarga la tristeza y también podemos llegar a deprimirnos, sí léase bien: “Tristeza, distracción y depresión”.

Amigos, soy de los que piensa que ningún ser humano no debe ser víctima de la lástima, este sentimiento es extremo, como también lo es el exceso de admiración. Sin duda todos sentimos admiración por alguien, por cómo afrontan distintas situaciones de vida, actitudes, aptitudes, etc. Esto, en mucha cantidad, puede hacer que perdamos el sentido de humildad basado en las relaciones.

¿Qué te hace a ti, ser en “plenitud de condiciones”, admirar hasta llegar a idolatrar a una “persona con discapacidad”?

Sería bueno poder leer sus comentarios, ya que por experiencia propia he vivido grandes decepciones, cuando el sentimiento de admiración sobre pasa lo más hermoso y mágico que tiene la vida y las relaciones entre seres pensantes - hasta hoy, poco razonables – . Vulnerando de esta forma el código de ética, valores, respeto, sinceridad entre uno y otros, cuando esa idolatría por alguna razón se convierte en lástima o miedo, al ver que esa persona que “todo lo puede a pesar de la adversidad”, no sólo ríe, canta y es feliz… Sino que también tiene momentos no tan buenos, se equivoca, llora y hasta puede llegar a ahogarse en los gritos del silencio de una tristeza que lleva por dentro y que su alma y cuerpo tarde o temprano la hará florecer.

Así que dicho lo anterior, reflexionemos un poco y entendamos que: …“Una persona con Discapacidad es sólo un ser como cualquier otro, no, un Súper Héroe”…

¡Gracias por leerme, hasta el próximo post!

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@SOCIEVEN celebra el mes de las #SordoCeguera

27 de Junio día internacional de la sordoceguera

Mes para concienciar sobre la existencia y las necesidades de la población con sordoceguera en Venezuela. ¡Mes para dar tu mano y dejar tu huella!

Caracas,  junio de 2013.- Según la “Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas” (Estocolmo, 1989) el 27 de Junio se declaró día internacional de la sordoceguera como homenaje al natalicio de Hellen Keller –quien representa un modelo de persona sordociega exitosa– con el objeto de divulgar sobre la sordoceguera en todos los medios de comunicación y a nivel mundial.

SOCIEVEN, Sordociegos de Venezuela A.C. ha preparado diversas actividades  con la población y sus familias, de contacto con medios, capacitación a profesionales y padres y de recaudación de fondos para lo cual,  invita a acompañarlos y unirse a esta celebración; de manera que entre todos, logremos divulgar sobre la existencia de la sordoceguera en Venezuela.

El programa de la celebración comienza el 31 de mayo y se extiende hasta el 17 de julio, incluye una agenda de actividades muy diversas, llevadas a cabo gracias a la colaboración de profesionales, embajadores, aliados, medios de comunicación, familias de las personas sordociegas, los promotores estadales y la comunidad en general con la promoción de los Micros de la Sordoceguera que tienen la certificación de CONATEL, por lo que  los invitamos a ubicar en los medios y así continuar la concientización y detección de población en nuestro país (800 personas en condición de sordoceguera hasta la fecha). Cines Unidos  y Nexo Digital nos acompañan todo el mes pasando en sus prestigiosas salas, el micro realizado con los embajadores de la Sordoceguera Edgar Ramírez y Anabella Troconis invitando a poner  los “Cinco Sentidos en Acción”. ¡Hacemos un llamado a todos los medios audiovisuales e impresos para que se unan a esta campaña!

Otra actividad conmemorativa es la entrega de la  “Guía de Apoyo para la Sordoceguera” a los nuevos CENTROS DE DIAGNOSTICO, ORIENTACION, FORMACION Y SEGUIMIENTO PARA LA DIVERSIDAD FUNCIONAL DEL DISTRITO CAPITAL (CDOFSDF) de Educación Especial del Ministerio del Poder Popular para la Educación; de manera que les permita tener algunas herramientas para el abordaje de la población de niños, jóvenes y adultos con sordoceguera a nivel nacional. Esta es una edición impresa producida con el apoyo de la Fundación Polar, la cual está disponible en versión digital gratuita en la página web.

Tres actividades de capacitación con el apoyo de Perkins Internacional, dos de ellas virtual para la accesibilidad de padres y profesionales a nivel nacional gracias a la plataforma Blackboard donada por  la Fundación Venezuela sin Límites y dos actividades con la población; esta vez Cinco Sentidos en Acción Musical y un encuentro  con la población, familia y profesionales.

Dos eventos de recaudación a través del deporte con el 2° Torneo de Golf SOCIEVEN: Copa Arbitraje el 20 de junio y promueve la donación personal, seleccionando a SOCIEVEN en www.mispagosprovincial.com. ¡Todos los  apoyos son respaldados con recibos de donación y un enorme GRACIAS!

SOCIEVEN también celebra promoviendo la Responsabilidad Social Individual y Empresarial durante este importante mes, invitando al apoyo al proyecto de Remodelación de la Casa Modelo de la Sordoceguera. Esta es la nueva y única sede que han tenido, gracias a la subasta de Santiago, El León CON-SENTIDO que hicieron en el 2011, leones donados por la Alcaldia Metropolitana de Caracas y el programa Una Sonrisa a su cuenta de Excélsior Gama. Es una oficina de 75 mts2 en el CC Los Chaguaramos, ya comenzaron la demolición y necesitan fondos para dar continuidad a la obra. Felicitamos a Publicis, Fondo ESA de la Fundación Venezuela sin Límites, Fondo de Valores Inmobiliario, Fundación Telefónica por su apoyo a la remodelación e invitamos a más empresas a unirse!!.

Acompáñanos a celebrar el mes de la sordoceguera siguiéndonos por @socieven y participando en las actividades.

Jueves 13 de Junio de 2013

Asistencia de SOCIEVEN al encuentro con representantes de SINERGIA y de Organizaciones de Sociedad Civil Venezolana para la consulta sobre la “Situación de Venezuela y los Objetivos del Milenio: De hoy a más allá del 2015” en la sede del Grupo Social Cesap, ubicado en San José del Ávila a San Isidro de la Avenida Baralt de 9 am. a  4 p.m.g

Sábado 15 de junio de 2013

Actividad Cinco Sentidos en Acción: Sintiendo a través de las Artes “5SA SALA”, gracias al apoyo de la Compañía Lily Álvarez Sierra y de un grupo de estudiantes del Taller de Teatro Musical; a realizarse en el Banco del Libro en la mañana.  Actividad que apoya Perkins Internacional.

Lunes 17 de junio de 2013

I Taller Virtual: Inducción sobre la Sordoceguera para padres y familiares, personas con sordoceguera, estudiantes  y profesionales. Este taller pretende que los participantes entiendan y reconozcan la sordoceguera, las causas, las características, la identificación y algunos tips para su abordaje acertado. Es un taller previo a muchos que se van a realizar mensualmente: Síndrome de Usher, Comunicación Nivel I y II, Plan Centrado en la Persona, Evaluación Funcional y otros.

Jueves 20 de Junio de 2013

-       Invitamos a los golfistas a inscribirse en el 2° Torneo de Golf SOCIEVEN: Copa Arbitraje a realizarse en el Caracas Country Club, de 7:00 am a 12:00. A las 12:30 se realizará el brindis de premiación donde podrán compartir todo lo del evento y disfrutar de brindis, rifa de los múltiples premios que nos están donando y demás.  El costo de la inscripción es de Bs. 700 a depositar en la Cuenta Máxima del Banco Mercantil N° 01050169518169008239, a nombre de SOCIEVEN, Sordociegos de Venezuela o  a través de www.tudescuenton.com  Se facilita recibo de donación a solicitud.

Un especial agradecimiento a los patrocinantes confirmados hasta la fecha:  Gastronomía Gourmet, Ferrdi, Chivas (Pernod Ricard), Bancaribe, Rodeneza, Babson College, Wolfang Murillo, Taurel, las Bogotanas, Expressarte, Ferregraphic,  Pastelería Alicantina, Sazingg, Tarbay, Vivian Guenoun, Tiempo Libre, Neri Design Group,, Visinet Consultores, Camilo Iribarren, Elvira Neri Arts, Fundaprocura , Venezuela sin Limites, Perkins Internacional,Cines Unidos, Nexo Digital,  Implantaven, Alfonso Rivas y Cía., Laser Airlines, esculturas de Roberto Ibarra, Guayaberas Bohío, Tecniciencia, Kalathos, Rudy Project, Oceanik, GTM, Contigo, ; entre otros.

-       Reunión Virtual con los padres y representantes de la Fundación de Padres y Amigos del Sordociego (FUNDAPAS) y de SOCIEVEN para presentar el Proyecto: Una Mirada Colaborativa con los padres para la Construcción del Programa Educativo Individualizado (PEI) para alumnos en condición de sordoceguera integrados en escuelas regulares y especiales de Venezuela

  

SEMANA DE LA SORDOCEGUERA

Ruta de Medios: Por Invitaciones de Medios de Comunicación

25 de Junio de 2013

Charla sobre la Sordoceguera para médicos, odontólogos y pacientes a dictar por la Dra. Paula Arreaza en Salud Chacao del Ambulatorio Delta, Chacaíto.

26 de Junio de 2013

ENCUENTRO CON LA POBLACIÓN y su familia en el parque del Centro Comercial Fashion Mall Tolón y almuerzo en Mc Donald nivel feria, todo ello gracias al apoyo del Tolón. A disfrutar y pasarla bien.

27 de junio de 2013  DIA DE LA SORDOCEGUERA

Presentación del taller “Memorias de Pasantías en el Programa Educativo de Liderazgo de Perkins Internacional (2012-13): Una Mirada Global sobre la Sordoceguera”; a cargo de la Licda. Nelly Ramírez en el Auditorio Hermano Lanz de la UCAB de 8 a.m. a 1 p.m.; gracias al apoyo de Perkins Internacional. Se invita a padres, profesionales, voluntarios y población con sordoceguera.

28 de junio de 2013

Inscripción de los 07 Micros de la Sordoceguera en el CNAC para lograr obtener la certificación que permita ubicar los micros en cines y concursos a nivel nacional.

01 de julio de 2013

2° Taller Virtual para Médicos: La Rubeola y la Sordoceguera, dictado por la Dra. Paula Arreaza.

15, 16 y 17 de julio de 2013

EVENTO DE CLAUSURA DEL MES DE LA SORDOCEGUERA: Taller sobre Evaluación y Abordaje de la población con sordoceguera en el estado Aragua y asesoría sobre la inclusión educativa de la niña Kamila en condición de sordoceguera total congénita y el rol del nuevo mediador que le fue asignado en la institución especial.

Fuente: http://www.socieven.org

#Discapacidad: Conversando sobre @discapacidad0 con @LuisChataing

Esta razón social me llevó a no dejar pasar por alto el pasado 3 de diciembre - Día de las Personas con Discapacidad 2012 -, lo que me motivó a recoger algunos testimonios sobre cómo perciben quienes me rodean en el ámbito laboral, a las Personas con Discapacidad, realizar un video con el fin de viralizarlo en la web, buscando multiplicar un mensaje de inclusión e integración por una sociedad si barreras, abrió la oportunidad de llevar a la televisión nacional, de qué se trata @discapacidad0.

Conversar con Luis Chataing (@LuisChataing), conductor de De Nuevo en la Mañana (espacio radial de la Mega Estación 107.3 FM) y de @ChataingTV (programa nocturno de humor en @TelevenTV), sobre esta iniciativa, abrió la oportunidad de estar en este importante late light como invitado, para hablar sobre @discapacidad0 y mostrar el video testimonio. Un ofrecimiento-invitación que agradezco inmensamente a Chataing.

A continuación, el video de la participación en @ChataingTV:

El vídeo testimonio que pudieron ver, recoge las impresiones de varias figuras de Televen, quienes amablemente ofrecieron un mensaje con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Un enorme agradecimiento a:

• María Gabriela Otazo
• Ly Jonaitis
• El Guaro
• Andrea Matthies
• Alex Goncalves
• Doña Griselda 
• Luis Olavarrieta
• Josemith Bermúdez 
• Carla Field
• Mónica Fernández 
• Luis Chataing

Así como a todas aquellas personas que hicieron posible grabar cada testimonio, ¡gracias totales!

Nota: Gracias especiales a @LuisChataing por ser participe e impulsor de esta movida de integración, por un mundo sin barreras, lleno de igualdad e integración, sin exclusión...


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#Discapacidad: Entrevista Miguel Ford y Enrique Montbrun (@emontbrun) - Revista Etcétera (@etceteramonagas)

En la misma tónica, motivo al Día Internacional de las Personas con Discapacidad - conmemorado el pasado 3 de diciembre -, la Revista Etcétera de Monagas (@etceteramonagas) conversó con dos grandes hermanos, Miguel Ford, bombero y atleta con discapacidad que ha logrado cumplir sus sueños y con Enrique Montbrun (@emontbrun), analista deportivo especializado en Béisbol, director de www.rincondelbeisbol.com y del Campamento de Béisbol @Jonroneros.

Los invito a leer la nota de estos grande amigos... acá se las dejo:

Entrevista Miguel Ford y Enrique Montbrun - Revista Etcétera 

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#Discapacidad: Entrevista David Cedeño (@DaveSocial) - Revista Etcétera (@etceteramonagas)

Con motivo al Día Internacional de las Personas con Discapacidad - conmemorado el pasado 3 de diciembre -, la Revista Etcétera de Monagas (@etceteramonagas) me dio la oportunidad de dar a conocer sobre cómo he afrontado mis días luego de sufrir el accidente, que hasta el momento me mantiene en silla de ruedas.

Quiero agradecer el contacto de Carlos González (@gcharlys) y a Freddy Marcano (@FreddyMarcano77), con quienes sostuve una amena conversación, donde tocamos experiencias de vida, razones sociales y el tema de la discapacidad, que dio paso a la nota que quiero compartir hoy con ustedes... acá se las dejo y deseo que les guste.

Entrevista David Cedeño - Revista Etcétera, Monagas 

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Día Internacional de las Personas con #Discapacidad - @discapacidad0

Es inevitable que el tema de este año siga siendo eliminar las barreras para crear una sociedad inclusiva y accesible para todos… en esta celebración y conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Foto de Rosalinda Reyes

Para quienes aún no lo saben, las estadísticas manejadas por la Organización Mundial de la Salud y las Naciones Unidas, más de mil millones de personas (o aproximadamente el 15 % de la población mundial) viven con algún tipo de discapacidad. Por eso el llamado es a crear cultura inclusiva e integral, en una sociedad que diga sí a la diversidad para un aporte mayor a la hora de unir fuerzas por el desarrollo de nuestros países.

Las personas con discapacidad, según "la mayor minoría del mundo" - mas no la de menor importancia - a menudo se enfrentan a barreras impuestas por la sociedad, éstas pueden adoptar una variedad de formas; incluyendo las relacionadas con el medio ambiente físico, en la información y las comunicaciones (TIC), lo que resulta de la legislación o la política, de las actitudes sociales o discriminación, por citar algunos casos.

El resultado

Las personas con discapacidad no tienen igualdad de acceso a la sociedad o servicios, incluido: la educación, el empleo, la salud, el transporte, la participación política o la justicia. Casos que en nuestro país, Venezuela, se puede percibir a diario, a pesar de los esfuerzos e iniciativas que entes gubernamentales y organizaciones privadas han tomado, lo cierto es que, ¡falta mucho por hacer, luchar y cosechar!

Se evidencia en cada experiencia que, cuando las barreras para la inclusión se retiran y a las personas con discapacidad se les permite participar plenamente en la vida social, los que beneficios que obtiene la comunidad son mayores, ya que mientras más seamos los que aportemos a conseguir el fin de un objetivo, mejores serán los resultados.

Las barreras que enfrentan las personas con discapacidad son, por tanto, un perjuicio para la sociedad en todo el sentido de la palabra, haciendo que la accesibilidad pase a ser totalmente necesaria para lograr el progreso y desarrollo de todos.

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) reconoce que la existencia de barreras, es un factor que potencia cualquier condición de discapacidad. Según la Convención, la discapacidad es un concepto en evolución que "resulta de la relación entre las personas con algún tipo de “limitación” y las barreras de actitud y entorno, que evitan la participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás".

La accesibilidad y la inclusión de las personas con discapacidad son derechos fundamentales reconocidos por la CDPD, no son sólo objetivos, sino también pre-requisitos para el disfrute de otros derechos.

CDPD (artículo 9, accesibilidad) 

Tiene por objeto permitir a las personas con discapacidad vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida y el desarrollo. A demás hace un llamado a los Estados, para que adopten las medidas apropiadas que garanticen a las personas con discapacidad, a que tengan acceso a todos los aspectos de la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás, así como identificar y eliminar obstáculos y barreras de acceso.

A pesar de ello, en muchas partes del mundo hoy en día, la falta de conciencia y comprensión de la accesibilidad como tema de desarrollo, sigue siendo una piedra en el camino para el logro del progreso y, el desarrollo a través de los Objetivos de Desarrollo del Milenio, así como otros resultados acordados a nivel internacional que nos involucran a todos sin excepción.

El llamado enfático en relación a la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad 2012, ofrece una oportunidad para abordar esta exclusión, centrándose en la promoción de la accesibilidad y la eliminación de todo tipo de barreras en la sociedad, para que todos podamos desenvolvernos en igualdad de condiciones, partiendo del principio de convivencia ciudadana que nos caracteriza como seres racionales.

Para este 3 de diciembre 2012, quise abordar a quienes directa o indirectamente conviven conmigo día a día en mi lugar de trabajo - la Corporación Televen – para hacer un sondeo de cómo ellos perciben a las personas con discapacidad, su integración a la sociedad y las barreras que se deben derrumbar… deseo les guste el video testimonio que les dejo a continuación.

 

Fuente de datos expuestos en la nota: http://www.un.org/disabilities


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